Kun elämä ei mene suunnitelmien mukaan

Kun elama ei mene suunnitelmien mukaan

”Sairastumiseni, joutuminen dialyysihoitoon ja elinsiirtolistalle on opettanut sen, että ihminen sopeutuu pakon edessä kaikkeen; olenkin yllättävän vahva, toisin kuin olen luullut. Elämää ei voi hallita, se heittää eteen tilanteita, joista on hallinta kaukana.”

Ajassa taaksepäin, Sannan instapäivitykseen, 30. heinäkuuta 2020,

”Tänään on elinsiirtolistan vuosipäiväni. Olen vahtinut puhelinta vuoden ajan päivin ja öin. Muistan, miten jännittäviä ensimmäiset viikot listalla oli. Jokainen puhelu herätti toivon. Ja niin se tekee edelleen.

Ei se toivo mihinkään häviä, vaikka välillä meinaakin iskeä hoitoväsymys ja pelko siitä, tuleeko se minun vuoro ollenkaan. Onneksi se tulee.”

Sanna Kostamoa, valokuvaajaa ja yhtä mainostoimisto Visual Fridayn kolmesta omistajasta haastatellessa ja tätä kirjoittaessa minut pysäytti niin kovin moni asia.

Yksi on puhelin.

”Päivystän puhelinta 24/7 enkä saa unohtaa sitä hetkeksikään esim. sisälle, kun käytän koiraa ulkona. Tai kun menen saunaan. Silloin laitan sen täysille kylppäriin ikkunalaudalle ellei joku muu perheenjäsen voi sitä vahtia. Reilun vuoden olen sitä nyt kytännyt ja silti jokainen puhelimen pirinä herättää edelleen toivon.”

Toinen on hoidot.

”Kun dialyysien aika koitti, piti päättää meneekö vatsakalvodialyysiin (PD) vai hemodialyysiin (HD). Näissäkin kahdessa on monia eri asioita, joita pitää huomioida. PD on se mitä ekana kaikille tarjotaan, mutta kuulin liian monta kokemusta vatsakalvontulehduksista ja huomioon ottaen mun Crohnin tauti diagnoosin, päädyin hemodialyysiin.

Minulle leikattiin käteen fisteli, jossa yhdistetään laskimo ja valtimo. Näin saadaan suonia kasvatettua isoksi, jolloin pistäminen on helpompaa. Joka kerta käsivarteeni, samoihin pistopaikkoihin, tulee kanyylit. Niiden avulla minut yhdistetään dialyysikoneeseen, joka kierrättää ja puhdistaa verta.”

Kun elama ei mene suunnitelmien mukaan

Kolmas on paikkasidonnaisuus.

”Olen nyt käynyt dialyysissä sairaalassa reilun vuoden ajan 3 x viikossa. Hoito kestää aina neljä tuntia kerrallaan. Tämän päälle tulee aloitus, lopetus ja tietysti matkat, joten se on sellainen kuuden tunnin keikka.

Muuten elämä on suht normaalia, toki rajoitettua sellaista, koska täytyy miettiä, ettei esim. reissaa kovin kauas Helsingistä, jonne pitää singahtaa heti kun munuainen löytyy. Sitä paitsi viikolla ei voi joka tapauksessa reissata, kun pitää käydä dialyysissä, ellei järjestä hyvissä ajoin ennakkoon dialyysiä toiseen kaupunkiin.”

Neljäs on eteenpäin katsominen, mikä on aina tarpeen ja sallittua, mutta toistaiseksi Sannalla hyvin vahvasti realiteetteihin sidottua.

”Vaikka vasta kuusi vuotta sitten rakensimme omakotitalon, olen alkanut haaveilla maalla asumisesta. Rauha houkuttelee, ja villi haave olisi saada sinne sitten joskus pari omaa hevosta, vaikka sitten eläkkeellä.

Toinen vaihtoehto on muuttaa pienempään kotiin, haaveilemme yhdessä ehkä hieman yksinkertaisemmasta elämästä. Mies haaveilee jossain lämpimässä asumisesta, ehkä Espanjassa. Sekin voisi kiinnostaa, mutta juuri nyt ei terveystilanteeni sitä salli.

Tällä hetkellä elän päivä kerrallaan enkä koe juuri nyt tarvetta tavoitella mitään muuta kuin parempaa terveyttä ja hyvinvointia.”

Viides on ravitsemus.

Ensin yleisellä tasolla, sitten Sannan kertomana.

Munuaissairauksien yhtenä aiheuttajana on diabetes. Tyypin 2 diabetekseen sairastumisen riskiä lisää viskeraalirasva eli rasva, mikä kerääntyy sisäelimien ympärille (tätä voi olla myös hoikilla).

Koska yleisesti ottaen ihminen itse on vastuussa painostaan, voi sanoa, että valtaosalla tyypin 2 diabetes on elintasosairaus. Se on sekä estettävissä että hoidettavissa muuttamalla omia liikunta- ja ruokatottumuksia.

Toisin on munuaisten sairastuttua; niitä ei enää voi parantaa, eikä vajaatoiminnan pahenemista voi pysäyttää.

Sannan tapauksessa munuaisia ei sairastuttanut ravitsemus eikä diabetes. Silti, munuaisten vajaatoimintaa sairastavilla ravinto on hyvin tarkkaan säädettyä, vai mitä sinä tuumaat tästä, mitä Sanna kertoo?

”Tuntuu siltä, että kaikki terveellinen on nyt kielletty. Monet kasvikset, hedelmät, pähkinät jne. Minun täytyy välttää ruoka-aineita, joissa on paljon kaliumia, jota on banaanissa, avokadossa, monissa kasviksissa, juureksissa, mansikoissa, suklaassa, kahvissa ja ties missä.

Välttää täytyy myös fosforia, mitä on paljon maitotuotteissa, täysjyväviljassa ja lihassa ja mitä lisätään ns. fosfaattina leikkeleihin, makkaroihin jne. Jokaisen ruoka-aineen kalium- ja fosforiarvo täytyy tsekata Finelistä ennen kun sitä uskaltaa syödä. Toki suolan määrää pitää rajoittaa, koska munuaissairaudessa myös verenpaineet nousevat.

Alkuun en jaksanut olla kovin tarkka ruokavalion kanssa, mutta nyt kun arvot ovat alkaneet heitellä enemmän, on täytynyt tähänkin panostaa. En ole mikään ruuanlaittaja, joten toki tämä on vaikeuttanut arkea, jossa muutenkin meinaa aika loppua kesken.”

(Lisää ruokavalioista Munuaisliiton sivuilta!)

Sannan tapauksessa mitä todennäköisimmin lääkeaine mesalatsiini aiheutti munuaisten vajaatoiminnan.

”Tätä kun alkaa päässään pyöritellä, niin johan meinaa tulla hulluksi. Pyrin siis työntämään ajatuksen vain pois. En ole juuri nyt tarpeeksi vahva sitä käsittelemään, mutta mielessä on ollut edistää asiaa tekemällä tästä jokin ilmoitus. Koen sen tärkeäksi jo siksi, että joku muu saattaa pelastua vastaavalta tilanteelta.

Jotenkin tämän asian, ja sairauden kanssa pitäisi pystyä elämään. Yritän opetella antautumaan elämälle, koska harvoin lopulta pystyt itse päättämään miten tässä elämässä käy.

Tavallaan luovuttamaan sen suhteen, ettei taistelisi vastaan, hyväksyisi jollain tasolla sen mitä tässä nyt tapahtuu; se vastaan taistelu kuluttaa. Mutta se ei ole helppoa.”

Kun elämä ei mene suunnitelmien mukaan

”Oireet alkoivat vuonna 2009. Kaikkea tutkittiin, mutta diagnoosi, Chronin tauti, löytyi vasta 2012, joskin tätäkin on kyllä jo useamman kerran ehditty epäillä. Suolistotulehdukset toistuivat puolen vuoden välein. Minulle määrättiin Pentasa-lääkitys, joka ei auttanut ollenkaan, päinvastoin.

Aloin saada pitkiä kuumeilujaksoja ja minulla oli todella tulehtunut olo. Lopulta näitä toistuvia kuumeiluja alettiin tutkia sairaalassa, syytä löytämättä. Ehdotin itse, että voisinko jättää lääkkeen pois ja sain lääkäriltä luvan.

Tämän jälkeen hävisivät myös oudot kuumeilut, mutta munuaisarvoni olivat kuitenkin jo nousseet. Ne jatkoivat nousua pikku hiljaa, kunnes lopulta pompsahtivat niin korkeiksi, että oli aika aloittaa dialyysihoidot ja tutkimukset elinsiirtolistaa varten.

Antioksidanttiklinikan ja funktionaalisen lääketieteen lääkäri Olli Sovijärvi ohjasi minut akupunktioon, mitä lämpimästi suosittelen. Suoliston mikrobitasapainon ollessa surkea ja sisältävän vain huonoja bakteereita, Sovijärvi suositteli syömään Vivomixxiä, joka on todella paljon maitohappobakteereita sisältävä probiootti.

Vivomixx, akupuktio, ruokavalio, unien ja palautumisen painottaminen, muun muassa näillä keinoilla on Crohnin tauti on pysynyt oireettomana vuosia.”

Se mesalatsiini?

”Lääkäriystäväni on löytänyt parikin artikkelia, joissa henkilöllä on ollut juuri samanlaiset oireet mesalatsiinista, jota minullekin määrätyssä Pentasassa oli. Ja artikkelin henkilö on myös sairastunut munuaisten vajaatoimintaa. Näiden yhteys on tullut esille useammassa paikassa (täällä yksi artikkeli!)

Sairastuminen on ollut mulle kova paikka, etenkin sen syy. Lääkärit arvelevat Crohnin tautia munuaisteni vajaatoiminnan aiheuttajana, sillä on kuulemma vaikea todistaa, että sairaus johtuisi lääkkeestä. Tämä asia on hurjan vaikea hyväksyä, että todennäköisesti jokin lääke vei minulta pysyvästi terveyden.

Vaikka en vielä ole pystynyt hyväksymään, tavoitteenani se kuitenkin on. Pystyä hyväksymään tai ainakin elämään asian kanssa sovussa.”

Munuaissairauksissa yksi lukuisista haastavuuksista on se, ettei niitä huomaa, ennen kuin munuaisten toimintakyky on jo oleellisesti heikentynyt.

”Munuaisten vajaatoiminnassa ei ole juurikaan oireita paitsi vasta kun tilanne on tosiaan niin paha, että tarvitaan jo dialyysia. Ruoka ei maistunut samalla lailla kuin ennen ja esim. liha maistui pahalle. Väsymys lisääntyi myös ja levottomat jalat, toki varmasti vaikutti myös kuntoon. Mutta ei oikeastaan muuta.”

Ihmiskehosta on muiden pakollisten elintoimintojen lisäksi myös saatava neste ja kuona-aineet poistettua. Kun omat, sairastuneet munuaiset eivät tähän enää pysty, ainoa vaihtoehto on elinsiirtona saatu terve munuainen, ja sitä odotellessa dialyysihoito.

”Olen elinsiirtolistalla, enkä tiedä millainen terveyteni tulee olemaan. Jos kaikki menee hyvin, saan munuaisen ja toivun hyvin leikkauksesta, katson sitten mikä on seuraava tavoitteeni.”

Munuaisten vajaatoiminta

Elinsiirtolistalle pääseminen ei ole mitenkään yksinkertainen tai helppo juttu. Sanna kertoi, kuinka tutkimukset sitä varten kestivät noin puoli vuotta, ja kaikkeen tartuttiin hyvin herkästi, ja jäätiin sitä tutkimaan; jokaisella lääkärillä oli mahdollisuus estää pääsy listalle.

Elinsiirtolistalla oleminen ei tarkoita sitä, että automaattisesti saisi tarvitsemansa elimen eikä myöskään sitä, että listalla pysyy aina. Jos on minkäänlainen este mahdolliselle elinsiirtoleikkaukselle, poistetaan listalta siksi aikaa, että on taas täysin kunnossa ja terve. Taannoin Sanna otettiin listalta pois siksi aikaa, että rikkoutunut iho parantui.

Yksi Sannan peloista on, kuinka elinsiirto menee, miten siitä toipuu, ja miten keho kestää loppuelämän mittaiset hylkimisenestolääkitykset, niillä kun voi olla vakaviakin sivuvaikutuksia.

Odottaessaan sopivaa luovuttajaa ja uutta munuaista, käy Sanna dialyysihoidoissa kolmasti viikossa.

”Käytännössä ⅗ työpäivää menee sairaalassa. Kuvaukset ja asiakaspalaverit vaativat toki oman aikansa ja paikkansa, mutta paljon on työssäni sellaista, joka onnistuu etänä ja läppärillä. Pystyn siis dialyysin aikana tekemään töitä ja se tuntuu hyvälle ratkaisulle, aika menee silloin nopeammin. 

Alkuun olen tästä saanut pahojakin pääkipuja, joten kierroksia ei ole saatu normaaliksi vielä. Mutta pääkivut ovat pikku hiljaa alkaneet helpottua. Verenpaine nousee hoidon aikana kovasti ja tämä kertoo sitä, miten kova stressi hoito on koko elimistölle.

Univaikeudet alkavat onneksi hieman helpottaa toisen verenpainelääkkeen (betasalpaajan) poisjättämisen jälkeen. Tämä on minun oma päätelmä, mutta löysin tietoa siitä, että beetasalpaajan sivuvaikutuksiin kuuluu melatoniinin toiminnan blokkaaminen.  

Olen nukkunut paljon paremmin sen jälkeen. Mutta voi myös olla, että itse dialyysihoito aiheuttaa unettomuutta. Minun tapauksessa tämä lääkkeen jättäminen on ainakin parantunut hurjasti uniani, mutta ehkei ne ole ihan vielä palautuneet siihen, mitä olivat ennen dialyysia.

Välillä toki meinaa iskeä hoitoväsymys ja itseä pitää psyykata lähtemään dialyysiin. Jopa taksimatkat alkaa jo ahdistaa (kuljen siis kelataksilla). Mutta kun henki on kiinni jostain laitteesta, nii kyllä sitä ihan mielellään lopulta sinne sairaalaan nöyrästi siirtyy.

Eikä tää helppoa ole mun miehelle ja pojallekaan. Poika halusi tulla kerran mukaan dialyysin katsomaan millaista se on, rohkea! Ja koska olen jopa alkanut dropata tiettyjä vastuita, on mies toisinaan ihmeissään, että mites tästä nyt selvitään 😀

Kun olen kotona, en jaksa liikoja ajatella sairauttani. Dialyysihoidon ansiosta voin suht normaalisti, ja pystyn muun ajan siis elämään melko normaalia elämää.”

Kun elama ei mene suunnitelmien mukaan

Kysymyksiä ja vastauksia.

Viime yön unet? Oura-sormuksen mukaan 5h 20min: valveilla 44 min, REM-unta 1h 12 min, kevyttä 2h 50 min ja syvää 1h 18min. Se on mulle vielä ihan kohtuullinen määrä, nukuin vajaan vuoden pahimmillaan 3–4 tuntia unta per yö.

Aika jännä juttu olikin, että jaksoin yllättävän hyvin vähillä unilla. Normaalisti tein töitä ym. Toki muisti saattoi hieman kärsiä ja kyllähän se varmasti jonkin verran tuntui olossakin. Mutta olisin kuvitellut, että tuntuu enemmänkin, että olisin ollut ihan kuollut. Onneksi nyt jo pääsen jopa 7–8 tuntiin.

Mihin olet itsessäsi hurjan tyytyväinen? Tämä on hurjan vaikea kysymys. Mielestäni osaan huomioida muita hyvin ja minulla on hyvä intuitio. Olen myös oppinut itsestäni sen että olen vahvempi kuin luulin.

Mitä et osaa mutta haluaisit osata? Koska suostun melkein aina kaikkeen ja koen, että mun täytyy kaikissa tilanteissa auttaa kaikkia, joskus omalla kustannuksellani, haluaisin osata sanoa enemmän ei ja asettaa paremmin rajoja. Olen auttaja ja tunnollinen, otan helposti vastuun asioista töissä mutta myös kotona.

Keväällä siirryin tekemään kolmepäiväistä työviikkoa, mutta kauaa sitä ei kestänyt. Koin syyllisyyttä siitä, etten ollut koko viikkoa töissä ja toisaalta tuntui, että teen kolmessa päivässä viiden päivän työt ja olin melkein stressaantuneempi.

Nyt jos koskaan mun pitäisi osata enemmän huolehtia itsestäni ja jos suostun aina kaikkeen ja otan liikaa vastuuta, en yksinkertaisesti ehdi huolehtia itsestäni.

Mitä söit eilen lounaaksi? Kävin miehen kanssa etätyöpäivänä lounaalla Valkoisessa puussa, jossa söin lohikeittoa ja salaattia.

Viimeisin ruokakauppakuittisi eli mitä ostit? Viimeisimmäksi ostin evääksi sairaalan R-kioskilta täytetyn croisantin, smoothien ja kahvin. Varsinaiset ruokakauppaostokset tehdään netissä koko viikoksi ja tämä kuitti on piiitkä.

Rakkain ja tärkein arkirutiinisi? Oma hetki iltaisin, jolloin voin katsoa vaikka sarjaa, editoida vapaa-ajan projektien kuviani, kuunnella äänikirjaa jne. mitä milloinkin huvittaa tehdä. Myös metsälenkit afgaaninvinttikoirani Diegon (8,5kk) kanssa ja maastoilut vuokrahevosellani Ricolla kerran viikossa.

Lempikirjasi? Mulla ei ole oikein koskaan ollut yhtä lempikirjaa.

Lempparibiisisi, tai artisti? Tällä hetkellä yksi lemppariartisteista on Paperi T.

Ja, seuraavat kaksi, todella tärkeitä, mutta oi, aina niin riemastuttavia!!

Kummin päin, kinkku ja juusto? Jos mukana on leikkeleitä, ovat ne aina juuston alla.

Kummin päin vessapaperi laitetaan telineeseen? On väliä. Tietysti niin, että paperi tulee yläpuolelta. Olen se, joka menee kääntämään rullan, jos joku on laittanut väärin päin.

Kyllä, tärkeitä… Jatketaan vielä:

Pakko saada aamulla kahvia / Pärjään ilmankin, tai otan mieluummin teen? Olin välillä pitkän pätkän täysin ilman kahvia. Nykyisin pakko saada heti aamusta ensimmäisenä.

Tähtitaivas / Aikainen auringonnousu? Tähtitaivas, en ole aamuihminen, vaikka luontoa kuvaavana haluaisin olla.

Candy King / Fazerin Sininen? Candy King, mutta yritän välttää molempia terveyssyistä.

Siideri / Kalja / Kuohuviini / Vesi on okei? Tällä hetkellä vesi on oikein okei, mutten yhteen kuohuviinilasiinkaan sylje.

Sauvakävelylenkki / Metsäkuljeskelu? Metsäkuljeskelu koiran tai hevosen kanssa ihan parasta

Sykkeentarkkailu / Unentarkkailu? Unta seuraan jatkuvasti Oura-sormuksen avulla.

Some / Kirja? No haluisin sanoa, että tietysti kirja, mutta pakkohan se on myöntää, että some koukuttaa nykyisin kovasti. Etenkin näin valokuvaajana Instagram ja muiden kuvaajien otokset. Haluaisin lukea enemmän ihan oikeita kirjoja, mutta tämän hetkiseen elämäntilanteeseen sopivat äänikirjat mainiosti.

Ihmissuhdesäätö- / Supersankarielokuva?  Ihmissuhdesäätö. Draama toimii.

Rinkka ja Lappi / Aurinkotuoli ja hotellin uima-allasalue? Jotain siltä väliltä.

Nousen ylös kun herätyksen ensimmäinen sävel / kymmenes herätyskerta, kaksi tuntia, enkä vieläkään ole hereillä?  Torkuttaminen ja uudelleennukahtaminen on ihanaa, mutta nykyisin se ei enää onnistu, kun koirani herättää minut jo ennen herätyskelloa.

On joku peruslääkitys / Ei/ Pitäisi ehkä kyllä olla?  Munuaisten vajaatoimintaan liittyvää lääkitystä löytyy.

Kissat / Koirat? Kissat ja kissamaiset koirat eli afgaaninvinttikoirat (kurkkaa alla olevaa, Diegon omaa tiliä!)

Hivenen syvemmälle menevät:

Tiedätkö, kuka olet; millainen tai mikä olet identiteetiltäsi?

En varmasti tunne itseäni vielä täysin. Se on matka, joka etenee koko ajan. Juuri eilen taas oivalsin uusia asioita itsestäni. Mutta varmasti tunnen itseni jo aika paljon paremmin kuin 20-vuotiaana.

Mikä on oman elämäsi tarkoitus eli tiedätkö, mitä haluat?

Välillä luulen tietäväni, kunnes taas totean että en.

Teetkö sitä mihin uskot?

Juuri tällä hetkellä minulla ei ole tarvetta tehdä suuria muutoksia elämässäni. Mutta ihan rehellisesti sanottuna, sitä ei yhtään tiedä, mitä mun mielessä liikkuu siirron jälkeen. Kuinka siitä toivun? Mitä sitten haluan tehdä? Haluaisin myös antaa enemmän aikaa taiteen tekemiselle, mutten usko että minusta koskaan tulee pelkkää taiteilijaa.

Jos voisit syödä illallista kenen kanssa vain, elävän tai jo kuolleen, oikean ihmisen tai kuvitellun, kuka se olisi ja mitä häneltä kysyisit?

Se olisi äitini, joka kuoli 10 vuotta sitten syöpään. Kertoisin rakastavani häntä ja kuinka kiitollinen olen hänelle. Varmaan aika kliseistä, mutta tämä on oikeasti se asia mitä kadun, etten hänen elinaikanaan osannut kertoa.

Jos saisit päättää, miten ja mihin haluaisit kuolla? Millaiset olisivat hautajaisesi?

Enpäs ole muuten miettinyt omia hautajaisiani, vaikka oma kuolevaisuus on toki monestikin käynyt mielessä. Lähinnä olen ajatellut, miten lapseni elämä jatkuisi kuolemani jälkeen ja miehelleni sanonutkin, että etsi sitten hyvä kakkosäiti meidän lapselle, jos nyt kuolisin.

Haluaisin toki elää pitkän elämän ja kuolla kivuttomasti ilman pitkiä sairasteluita ja sairaaloita, ja kuolla missä vaan muualla, paitsi siellä sairaalassa tai palvelukodissa.

Haluaisin että jokainen saa olla hautajaisissani kuten haluaa. Voisi itkeä ja surra, mutta voi myös nauraa ja muistella iloisia asioita. Mikä kenellekin tuntuu sopivalle tavalle.

Millainen on arki-/työpäivä, mitä rakastat, tai mistä haaveilet? Miten tämänhetkiset päiväsi eroavat siitä?

Parhaita työpäiviä ovat ne kun ei ole sovittuja palavereita, menoja tai deadlineja eikä tarvitse mennä dialyysiin. Kun on vapaa tekemään rauhassa juuri sitä, mikä sillä hetkellä tuntuu parhaalle omassa työssään ja juuri siellä missä haluaa. Päiväni ovat tällä hetkellä aika täysiä ja dialyysi rajoittaa niitä omalta osaltaan. Siksi kaipaan juuri nyt vapautta.

Milloin olen viimeksi hyppinyt vesilätäköihin? Tanssinut niin, että joku saattaa nähdä? Tehnyt lumienkeleitä? Halannut puuta? Hihkunut ääneen ja riemuinnut? Oletko tehnyt näitä koskaan, sitten lapsuuden?

Kyllä olen, ainakin halannut puita, hihkunut riemusta ja tehnyt lumienkeleitä. Mutta enemmänkin voisi.

Vuoden raskain kuukausi, tai ajanjakso?

En koe, että kuukausilla on eroa juurikaan henkiseen hyvinvointiini. Ehkä keväisin jostain syystä ahdistaa eniten enkä ole saanut kiinni, miksi.

Saatko sinä apua? Kuunteleeko joku sinua?

Sairaalassa on mahdollista saada keskusteluapua ja olen kerran sitä kokeillut. Dialyysihoitajien kanssa tulee myös juteltua aiheesta paljon. Olen aika avoin ja puhun paljon perheeni sekä ystävien kanssa. Facebookissa on vertaisryhmä ja olen myös tutustunut dialyysissä ihmisiin, joiden kanssa saamme vertaistukea toisiltamme. Olin mieheni kanssa Munuaisliiton järjestämällä viikonloppukurssilla, mikä oli suunnattu pariskunnille, sieltä sain todella paljon vertaistukea. Tästä jäi elämään oma WA-ryhmäkin.

Minä löysin Sannan hänen villihevoskuviensa kautta. Hän oli syksyllä 2017 Bosnia-Herzegovinassa Livnon kukkuloilla kuvaamassa Euroopan suurinta villihevoslaumaa. Sanna kävi siellä myös toisen kerran, 2020 helmikuussa.

Kun elama ei mene suunnitelmien mukaan
”Reissaan villihevosten perässä (paitsi juuri nyt). Niiden kanssa olen huoleton ja koko maailma pysähtyy. Korkealla vuoristossa, keskellä ei mitään, villihevoslauman keskellä on ihmisen hyvä olla.”

Syksyllä 2017 oli myös Sannan ensimmäinen valokuvanäyttely. Valon Naulat-näyttelyssä oli esillä Sannan valokuvia, minkä kautta hän kuvitti isänsä runoja, niitä mitkä isä oli kirjoittanut kuusi vuotta aiemmin. Runoja, mitkä olivat selviytymiskeino, tapa päästä yli vaimonsa kuoleman, mikä ajoittui juuri niihin aikoihin, jolloin Sannan Samuel-poika syntyi.

Sanna ja Valon Naulat nayttely
Kuva on Helsingin Tuomiokirkon Kryptasta, jossa ”Valon naulat”-näyttely oli osana Ars Moriendi kuolemafestareita 2019.

Koska elämä ei aina mene suunnitelmien mukaan

Itse koen, että sanonta ”Jokaiselle annetaan niin paljon kuin tämä jaksaa kantaa.” on silkkaa soopaa. Toisten niskaan elämä kaataa pelottavan paljon vaikeuksia ja vastoinkäymisiä ja lyö lyötyä. Yleensä juuri nämä ihmiset aina vaan uudestaan ja uudestaan löytävät itsestään sisun, ja tahdon, ja kyvyn selvitä, ja jaksavat jatkaa eteenpäin.

Sanna on juuri tällainen.

”Ensimmäinen kuva Second chance valokuvaprojektistani, kuva nimeltä Scar/y, joka tähän sairauteeni liittyy ja toimii mulle aika terapeuttisena työkaluna samalla.”

”Mieli sopeutuu lopulta kaikkeen, ja tämä on yllättänyt minut.

Olen myös ollut vahvempi, mitä kuvittelin olevani. Oman äidin kuolema syöpään oli minulle kova paikka ja luulin etten kestäisi ikinä sitä. Ajan kanssa selvisin siitä, vaikka ikävä ei koskaan häiviäkään.

Olin kuvitellut olevani tulevaisuudessa kahden lapsen äiti, toisin kävi. Sain yhden ihanan pojan, josta olen maailman kiitollisin. Tulin monen vuoden yrittämisen jälkeen toisenkin kerran raskaaksi, mutta sain keskenmenon. Luulin että kuolen siihen menettämisen tuskaan. Selvisin lopulta siitäkin.

Sitten menikin terveys ja samalla haaveet toisesta lapsesta, hedelmöityshoidot keskeytettiin.

Selvisin siitäkin.

Kävimme adoptioneuvonnan todeten, etten ole äidiksi kelvollinen sairauteni vuoksi. Toki adoptioprosessia voi jatkaa elinsiirron ja siitä toipumisen jälkeen, mutta vaikka niin kovin toivoisinkin, silti näin neljäkymmentäyksivuotiaana tiedän, että aikaa on jo kulunut liikaa.

Vaikka välillä pelottaakin, silti jaksan uskoa, että samalla tavoin kuin kaikista aiemmistakin vastoinkäymisistä, toivun ja selviän myös tästä.”

Sanna sinun sairautesi rajoittaa elämääsi, kyllä, mutta tuntuu siltä, että sinun elämäsi kuitenkin sisältää paljon sellaista, mitä toisilta ihmisiltä puuttuu. Sinussa itsessäsi on hurjan paljon rohkeutta, uskallusta ja rauhaa pysyä paikallaan; ja sinut on ympäröity läheisyydellä, rakkaudella ja tuella, kaikkea mitä sinä itse annat muille.

Olen suunnattoman kiitollinen siitä, että jaksoit ja ehdit kertoa meille elämästäsi!

Kiitos lukijani, kun annoit Sannan tarinalle aikaasi. Jos koet aiheen tärkeäksi, saa postausta vapaasti jakaa.

Kiittäen ja kumartaen Minna

Sannan nettisivut, ja siellä hienot vuoden 2022 seinäkalenterit https://www.sannakostamo.com/kauppa/

Sannan facebook https://www.facebook.com/sannakostamophotography

Sannan instagram https://www.instagram.com/sannakostamo/

Luithan sinä jo edelliset henkilöhaastattelut?

Soilen tarina Nuorena työkyvyttömyyseläkkeelle, koska mielenterveysongelmat

Maissin tarina Kun unelmat toteutuvat, mutta kipuileva keho sanoittaa kaiken toisin

One thought on “Kun elämä ei mene suunnitelmien mukaan

  1. Pingback: BASE-hyppyonnettomuus, anemia ja valokuvaus - Tarina kuoleman läheisyydestä, jaksamisesta ja luovuudesta -

%d bloggaajaa tykkää tästä: